Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  MS-ihmisten kannattaa huolehtia D-vitamiinin saannista
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 ... 11
Lähetä aihe Tulosta
Väsyväisyys/Fatiikki (Luettu 26178 kertaa)
eve
God Member
*****
Poissa


dg -93 eläkkeellä   Mukavaa
olla elossa!
Viestejä: 1286
Savonlinna
Sukupuoli: female
Väsyväisyys/Fatiikki
17.02.2004 - 17:29:11
 
Kävin reilu viikko sitten neurologilla, väsymykseni vuoksi olin pyytänyt ajan puolisen vuotta aikaisemmin kuin oli määrätty. Neurologi määräsi perusverikokeisiin, ja lupasi otta selvää LDN:sta josta puhuin hänelle. Tänään sitten oli soittoaika, veriarvoissa ei ollut mitään vikaa, niin kuin arvelinkin. LDN:sta ms:n hoidossa neurologi ei ollut löytänyt mitään tietoa, joten hän sanoi, että ei voi sitä määrätä. Hän lupasi laittaa lähetteen kuntoutuslääkärille eläkeasian arvioimista varten. Sanoi, että hän ei voi minua mitenkään auttaa. Tuntuu erittäin masentavalta, siis kukaan tai mikään ei voi minua mitenkään auttaa. Elämä taitaa muuttua pelkäksi nukkumiseksi pikkuhiljaa. Ei pitäisi antaa masennukselle valtaa, mutta...
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 16.11.2007 - 06:31:11 Kirjoittaja mod1 »  

"Ota nokoset aina kun ramasee, äläkä stressaa mistään."
 
IP on kirjattu
 
Piikki
Ex-jäsen





Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #1 - 17.02.2004 - 17:54:23
 
No olipas outo olio. Kyllä minulle on ainakin kirjoitettu fatiikkiin pseudoefedriiniäkin. Ja jotkut täällä kirjoittavista ovat saaneet apua Atarinista. Eikö neurologisi ole koskaan kuullut niistä? Tai eikö hän osaa etsiä internetistä LDN-tietoa? Höh! Fatiikki on oire, jonka kanssa pitää oppia elämään - mutta on siihenkin olemassa jotain apuja sentään!
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kimmo
Ex-jäsen





Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #2 - 17.02.2004 - 18:24:21
 
Vastaus: sinä/lepo
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Christina
Ex-jäsen





Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #3 - 17.02.2004 - 19:36:48
 
eve! Tulee mieleen kehottaa sinua vaihtamaan neurologia! No, ainahan sekään ei käy, mutta et sinä missään tapauksessa voi jäädä yksin väsymyksinesi, kyllä sen verran asiasta on olemassa tieroa ja kokemusta!

Piikki jo tuossa mainitsi efedriinin, siitä en tiedä, mutta oletko kokeillut esim. Atarinia? jonka Piikki myös mainitsi? Sillä on kuulemma hyvä vaikutus fatiikkiin, käytän sitä itse, en fatiikkiin vaan flunssan ehkäisyyn, tehoaa ainakain siihen hyvin.

Joten kyllä vaihtoehtoja on, pitää vain osata etsiä, ja se on mielestäni neurologin asia, ei sinun.

Muista kuitenkin, että yksin et ole!
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #4 - 17.02.2004 - 21:04:09
 
En ole paras neuvoja tässä asiassa, on vaan nyt pakko ottaa kantaa.
En nimittäin minäkään pitänyt neurologisi suhtautumisesta asiaan, vaikka olen kuullut että fatiikki saattaa olla joillakin ms-ihmisillä kaikista invalidisoivin oire. Jos tilanne on kuitenkin se, että lääkäri ei ehdota mitään hoitoa fatiikkiin ennen eläkettä, kokeilisin ehdottomasti toista neurologia. Ja siitäkin huolimatta, että pitäisi lähteä kauempaa hakemaan apua. Tässäkin ammattikunnassa on erilaisia ihmisiä, eikä mielestäni kerro hyvää lääkäristä, jos ei ota selvää edes antamistasi ehdotuksista. Voi tietenkin olla, että mitkään konstit eivät fatiikkiisi auta, mutta jos olet kiinnostunut työstäsi ja itse haluat yrittää jotain, kerron ihan mielelläni privana omasta neurologin etsinnästäni.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Leena62
God Member
*****
Poissa


Surkoot hevoset, niillä
on suuremmat päät
Viestejä: 1923
Vantaa; s.E-P; dg4/02; RRMS
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #5 - 17.02.2004 - 21:36:48
 
eve, hankkiudu tosiaan toiselle neurologille, jos ei muka mitään apua nykyinen lekuri osaa ehdottaa, eikä sinun ehdotuksistasi vaivaudu ottamaan enempää selvää.

Olin tänään juuri sairaalan neurologilla (taas uusi ihminen...). Kontrolliverikokeissa oli ensimmäistä kertaa ollut mukana kilpirauhashormoni. Ja kas kummaa, arvo on ohi viiterajojen, mikä saattaa merkitä kilpirauhasen vajaatoimintaa. Se taas selittäisi osan väsymyksestäni (sen ainaisen perusväsyn). Nyt pitää sitten hankkiutua tk:n puolelle tarkempiin tutkimuksiin.

Kysäisepä siis vielä uudestaan, mitä tutkimuksia teillä päin mahtaa "perusverikokeisiin" kuulua, ja vaadi ne kilpirauhaskokeet!

Fatiikkiväsyvyyteen olen saanut apua Efexorista (varsinaisesti mielialalääke), sekä fyysiselle että psyykkiselle puolelle. Lisäksi se on kohentanut kävelykykyäni ja rauhoittanut rakkoa niin että kiiretilanteita on entistä vähemmän eikä yöllä tarvi herätä vessaan.  Juustoinen

Atarinista sen sijaan ei mulla ollut mitään hyötyä (paitsi ehkä se A-viruksen esto).

Sit on vielä oma alalajinsa se lämpöfatiikki, jossa viilentävä ilmastointi saa mulla  ihmeitä aikaan - kotona, autossa, kuntosalilla...  Juustoinen
Siirry sivun alkuun
 

Paljon järkeä me tarvitsemme, ja pisaran hulluutta
elääksemme huomiseen ja huomisen yli. (Lassi Nummi)
 
IP on kirjattu
 
great_has_been
God Member
*****
Poissa


Ahkeruus kovan onnenkin
voittaa
Viestejä: 3900
Helsinki, Kittilä
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #6 - 18.02.2004 - 11:18:29
 
No tulipas nyt heti vastaus fatiikkiavusta:

Treatment with acetyl l-carnitine (ALCAR) has been shown to improve fatigue in patients with chronic fatigue syndrome, but there have been no trials on the effect of ALCAR for treating fatigue in multiple sclerosis (MS). To compare the efficacy of ALCAR with that of amantadine, one of the drugs most widely used to treat MS-related fatigue, 36 MS patients presenting fatigue were enrolled in a randomised, double-blind, crossover study. Patients were treated for 3 months with either amantadine (100 mg twice daily) or ALCAR (1 g twice daily). After a 3-month washout period, they crossed over to the alternative treatment for 3 months. Patients were rated at baseline and every 3 months according to the Fatigue Severity Scale (FSS), the primary endpoint of the study. Secondary outcome variables were: Fatigue Impact Scale (FIS), Beck Depression Inventory (BDI) and Social Experience Checklist (SEC). Six patients withdrew from the study because of adverse reactions (five on amantadine and one on ALCAR). Statistical analysis showed significant effects of ALCAR compared with amantadine for the Fatigue Severity Scale (p=0.039). There were no significant effects for any of the secondary outcome variables. The results of this study show that ALCAR is better tolerated and more effective than amantadine for the treatment of MS-related fatigue.

Ohessa on siis ns. luotettavasta lahteesta oleva eilen e-mailiini tupsahtanut tutkimustulos, jossa on verrattu
ALCAR (joku viisaampi voisi suomentaa oikean aineen nimen, jookos  ??? ).

Eli on verrattuna kaikille jo tuttua Atarinia ja ALCARia MS-fatiikin lieventajana.  Koe tehtiin suhteellisen pienelle potilasryhmalle (36).  Sivuvaikutusten vuoksi 6 potilasta lopetti kokeilun, joista viisi amantadinen vuoksi, ja vain yksi ALCARia kokeilleesta.

"Kokeen tulokset osoittavat, etta ALCAR on paremmin siedetty ja tehokkaampi ms-fatiikin hoidossa".


Onkos sitten ALCAR Suomessa myynnissa ja milla kauppanimella?  Luultavasti se on kuitenkin Euroopassa myyntiluvan saanut valmiste, kun sita kaytetaan fatiikin hoidossa.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=1...

Linkki on siis PubMediin, joka on ns. vakavasti otettava lahde.
Siirry sivun alkuun
 

RR MS dg 03/99, atyyppinen MS 11/07&&Kokeiltu lääkitys: Rebif 99-02, Imurel 07, ivig 07 tarvittaessa&&Työkyvyttömyyseläkkeellä  99-&&Ei apuvälineitä, kävelymatka 50-500 metriä
 
IP on kirjattu
 
Leena62
God Member
*****
Poissa


Surkoot hevoset, niillä
on suuremmat päät
Viestejä: 1923
Vantaa; s.E-P; dg4/02; RRMS
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #7 - 18.02.2004 - 16:36:54
 
[quote author=great_has_been  link=1077031751/0#6 date=1077095909]
Eli on verrattuna kaikille jo tuttua Atarinia ja ALCARia MS-fatiikin lieventajana.  Koe tehtiin suhteellisen pienelle potilasryhmalle (36).  Sivuvaikutusten vuoksi 6 potilasta lopetti kokeilun, joista viisi amantadinen vuoksi, ja vain yksi ALCARia kokeilleesta.

"Kokeen tulokset osoittavat, etta ALCAR on paremmin siedetty ja tehokkaampi ms-fatiikin hoidossa".


Onkos sitten ALCAR Suomessa myynnissa ja milla kauppanimella?  Luultavasti se on kuitenkin Euroopassa myyntiluvan saanut valmiste, kun sita kaytetaan fatiikin hoidossa.
[/quote]

Kappasta vaan, tuolla toisessa ketjussa
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?board=laake;action=display;num=10770...
professori Pauliina on jo ehtinyt kokeilla:

[quote author=Pauliina  link=1077099197/0#3 date=1077112149]... Olen tässä tauon aikana kokeillut uusia aineita ja lupaavimmalta tuntuu Alfalipohappo+Asetyyli-L-karnitiini.
Nyt, kolme viimeistä viikkoa olen ollut tosi hyvässä kunnossa. En osaa sanoa onko noilla aineilla ollut vaikutusta. [/quote]
Kun pistät vaikka googleen hakusanaksi asetyyli-L-karnitiini, niin löytyy muutama lisäravinnefirma josta voi tilata, ja lisäksi linkkejä mm. tutkimuksiin Alzheimerin taudin yhteydessä ja diabetekseen liittyvän sydänvaurioiden estäjänä.
Pauliina on tainnut hankkia omat troppinsa Jussin putiikista?
Siirry sivun alkuun
 

Paljon järkeä me tarvitsemme, ja pisaran hulluutta
elääksemme huomiseen ja huomisen yli. (Lassi Nummi)
 
IP on kirjattu
 
Leena62
God Member
*****
Poissa


Surkoot hevoset, niillä
on suuremmat päät
Viestejä: 1923
Vantaa; s.E-P; dg4/02; RRMS
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #8 - 18.02.2004 - 16:45:32
 
[quote author=Leena62  link=1077031751/0#5 date=1077046608]... Kontrolliverikokeissa oli ensimmäistä kertaa ollut mukana kilpirauhashormoni. Ja kas kummaa, arvo on ohi viiterajojen, mikä saattaa merkitä kilpirauhasen vajaatoimintaa. Se taas selittäisi osan väsymyksestäni (sen ainaisen perusväsyn). Nyt pitää sitten hankkiutua tk:n puolelle tarkempiin tutkimuksiin.

Kysäisepä siis vielä uudestaan, mitä tutkimuksia teillä päin mahtaa "perusverikokeisiin" kuulua, ja vaadi ne kilpirauhaskokeet!
[/quote]

Unohdin rakkaan keppihevoseni! Kilpirauhasen vajaatoiminta on myös yksi beetainterferonien raportoitu sivuvaikutus. Harvinainen, mutta silti. Mulla TSH oli ihan kohdallaan, kun olin pistellyt puolisen vuotta Avonexia. Nyt vuoden Betaferonin tökkimisen jälkeen sit pomppu. Ja perusväsy, joka ei ole samanlaista kuin kokemani fatiikki.
Siirry sivun alkuun
 

Paljon järkeä me tarvitsemme, ja pisaran hulluutta
elääksemme huomiseen ja huomisen yli. (Lassi Nummi)
 
IP on kirjattu
 
Pauliina vieraana
Vieras





Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #9 - 18.02.2004 - 17:51:11
 
Oikein arvasit Leena62 Silmänisku
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
great_has_been
God Member
*****
Poissa


Ahkeruus kovan onnenkin
voittaa
Viestejä: 3900
Helsinki, Kittilä
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #10 - 18.02.2004 - 21:30:29
 
Niinkuin neuvottiin, surffasin tuota asetyyli-l-karnatiinia ja tulin hiukan ymmalleni.
Tohtori Tolonen (Leena62, ne nettisivut on aika asialliset) sanoi, etta siihen vaaditaan Suomessa laakarin resepti.   Kylla eras vaasalainen postimyyntifirma sita kauppaa, 44 euroa 30 kapselista, ja on nyt ihan tarkistettava, kuinka monta kapselia siihen 1 grammaan tarvitaan, mutta aika hintava on hoito.

Voisin silti kokeilla, jos saisin varmasti tasalaatuista tavaraa.  Englannissa on ollut kovasti juttuja viime aikoina lehdissa erityisesti postimyynnista mutta muuallakin myytavien vitamiinien ja hivenaineiden pitoisuuksista.  Niita on tutkittu, ja pitoisuudet ovat olleet 5-120% purkin kyljessa ilmoitetusta.   Eli mistas ne nyt kannattaisi hommata?  En kumminkaan kehtaisi neurologille tunnustaa postimyyntihoitoja kayttavani.   Toisaalta, kun hanella on slogan "ihan sama, mika auttaa", niin saattaisi reseptin kirjoittaa, jos tuon PubMedin tutkimusreferaatin hanelle kiikuttaisin.

Kuinkas viisaammat itse toimisitte?
Siirry sivun alkuun
 

RR MS dg 03/99, atyyppinen MS 11/07&&Kokeiltu lääkitys: Rebif 99-02, Imurel 07, ivig 07 tarvittaessa&&Työkyvyttömyyseläkkeellä  99-&&Ei apuvälineitä, kävelymatka 50-500 metriä
 
IP on kirjattu
 
eki
God Member
*****
Poissa


me ollaan sankareita kaikki.......

Viestejä: 1771
Pirkanmaa, lentokentän reuna
Sukupuoli: male
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #11 - 18.02.2004 - 21:42:27
 
Tossahan niitä olis sit pikkusen edullisemmin:

http://www.mayor.fi/lisarav.html

Näkyy olevan osoitekin sinne ruuhkasuomen keskukseen. Ja postissakin lupasivat toimittaa.

Kyseessä on siis tuoteryhmän toiseks alin rivi ja eka purnukka, siitä klikkaamalla saa jotain lisätietoo.

Tuote ALC.
Siirry sivun alkuun
 

eki
...
WWW  
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #12 - 18.02.2004 - 22:08:53
 
[quote author=Leena62  link=1077031751/0#8 date=1077115532]
Kilpirauhasen vajaatoiminta on myös yksi beetainterferonien raportoitu sivuvaikutus. Harvinainen, mutta silti. Mulla TSH oli ihan kohdallaan, kun olin pistellyt puolisen vuotta Avonexia. Nyt vuoden Betaferonin tökkimisen jälkeen sit pomppu. Ja perusväsy, joka ei ole samanlaista kuin kokemani fatiikki. [/quote]

Juu, ja kannattaa tarkistuttaa kilpirauhashormoniarvot, vaikka ei pistäisikään interferonia, koska kr:n vajaatoiminta on myös autoimmuunitauti, joka usein esiintyy yhdessä mäsän kanssa. Itselläni se todettiin erään relapsin yhteydessä, jolloin en vielä käyttänyt interferonia. Se kyllä väsytti hoitamattomana, mutta oli erilaista kuin nämä nykyiset "puuskat", tarkemmin sanottuna kaikki tuntui tapahtuvan HITAAMMIN.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Maverick62
Full Member
***
Poissa


Profiilin editointi kesken....

Viestejä: 105
Tampereen seutu
Sukupuoli: female
Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #13 - 19.02.2004 - 09:00:34
 
Hei, toi kilpirauhasvinkki oli hyvä.  Kun tuntuu, että päällä on vaan sellainen jaaaaatkuva väsymys...

Tää fatiikki on mulle vaikea aihe, omaan työmoraaliini kuuluu (ilmeisesti) yrittää viimeiseen asti....  Eli välillä ihmettelen sitä, että missä se menee se raja, että kannattais hakea jotain apua (esim. sairaslomaa).

Työkin on vielä sellaista, että jos nyt töistä on poissa esim. muutaman viikon, ni ei ne työt mihinkään katoa eli siis ei niitä mun töitä kukaan muukaan tee, ne vaan kerääntyy.  Joten senkään takia ei sairaslomaa kovin herkästi halua.

Sen takia viime vuoden rintasyövän takia saatu 7,5 kuukauden sairasloma oli niin IHANA, se oli tarpeeksi pitkä sairasloma, että omat työt ihan oikeasti siirrettiin muitten hartioille.  Silmänisku
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
van
Ex-jäsen





Re: Kuka/mikä auttaa fatiikkipotilasta
Vastaus #14 - 19.02.2004 - 10:59:43
 
Kiitos Eki. Tilasin ensimmäisen purnukan toiseksi viimeiseltä riviltä. Katsotaan auttaako. Mitä tahansa voi kokeilla, on sen verran kammottavaa tämä jatkuva uupumus. Tiedä vaikka juoksisin maratonin kesällä kaikkien täältä lukemieni ohjeilen ansioista, purnukat siis kainalossa.

Kuka siis lähtee kanssani juoksulle, tehdääm oma mukautettu maraton. Pituus kai lieni noin 42 km, mutta jos pudotettas tuo k pois, tulis matkasta meille inhimillisempi  Kieli
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 ... 11
Lähetä aihe Tulosta